“De las más de 7000 enfermedades raras que existen, sólo el 5% cuenta con un tratamiento. Hablamos con el presidente de FEDER quien nos explica las claves más importantes para mejorar el diagnóstico de estas patologías…”
Elena Matilla participó, junto con Juan Carrión Presidente de FEDER, en un programa de Radio 5 para su campaña “¿Cómo te ves en 2030?”. Denuncian la falta de equidad en el diagnóstico y el tratamiento en el territorio español. Piden mayor financiación de los medicamentos, reconocimiento de la especialidad de genética y las mismas pruebas de cribado neonat.
Paula, una entre 700.
Elena Matilla participó, junto con Juan Carrión Presidente de FEDER, en un programa de Radio 5 para su campaña “¿Cómo te ves en 2030?”. Denuncian la falta de equidad en el diagnóstico y el tratamiento en el territorio español. Piden mayor financiación de los medicamentos, reconocimiento de la especialidad de genética y las mismas pruebas de cribado neonatal.
La historia de Paula DDX3X sale en el blog de la Fundación Once
Elena Matilla, cuenta el largo camino hacia el diagnóstico de su hija Paula.
