La Asociación DDX3X España ha nacido de la voluntad de trabajar por el bien común del colectivo, pues creemos firmemente que juntos tenemos más fuerza para proteger los intereses del mismo y de impulsar avances en la divulgación de la existencia de esta mutación genética entre la comunidad médica y científica, con la finalidad de encontrar tratamientos que ayuden a llevar a los afectados una vida lo más autónoma y plena posible.
MISIÓN
Nuestra MISIÓN es el de ser el apoyo de las familias afectadas por el síndrome DDX3X y la voz ante organismos públicos y privados para divulgar información sobre el síndrome, buscar todos los recursos disponibles que beneficien a los afectados y promover proyectos de investigación acerca del síndrome y/o sus síntomas.
VISIÓN
Nuestra VISIÓN es liderar el desarrollo de investigación sobre el síndrome DDX3X en España, impulsando proyectos en centros nacionales así como estableciendo lazos de colaboración con entidades internacionales con el fin último de hallar tratamientos y/o intervenciones que mejoren la calidad de vida de nuestras hijas e hijos.
VALORES
Y nuestros VALORES son principalmente, la responsabilidad y justicia social, la honestidad, la transparencia y el compromiso con la investigación.
Nuestra historia
A principios de 2021, tres madres cuyas hijas habían sido diagnosticadas con el síndrome DDX3X, se encontraron en la página de Facebook “DDX3X España” creada por una de ella, con el propósito de conectar, apoyar e informar a las familias con hijos/as con la mutación genética DDX3X y dar visibilidad a esta enfermedad rara.
La página de Facebook ha resultado ser un buen canal inicial en donde las familias han podido compartir experiencias y generar un punto de encuentro; pero la hoja de ruta marcaba seguir avanzando hacia nuevos objetivos y es por ello que desde diciembre de 2021, contando además con la incorporación de otra madre con una hija con igual diagnóstico, estas cuatro madres se han venido reuniendo con el propósito de crear una asociación sin ánimo de lucro que represente a todo el colectivo afectado por este síndrome.
Junta Directiva
Maestra y mamá de Nora (2020) Madrid
Para hacerse socio
Para hacerte Socio de la Asociación, rellena estos tres formularios y envíanoslos a info@asociacionddx3x.es