La historia de Paula DDX3X sale en la Sexta Online
“De las más de 7000 enfermedades raras que existen, sólo el 5% cuenta con un tratamiento. Hablamos con el presidente de FEDER quien nos explica
Nuestra MISIÓN es el de ser el apoyo de las familias afectadas por el síndrome DDX3X y la voz ante organismos públicos y privados para divulgar información sobre el síndrome, buscar todos los recursos disponibles que beneficien a los afectados y promover proyectos de investigación acerca del síndrome y/o sus síntomas.
Lucía fue diagnosticada con tres años. Nació a las 40 semanas y media con un peso bajo aunque dentro de la normalidad.
Maia nació pequeñita, apenas 2,3 kg. Su desarrollo fue muy lento y a los 4 meses empezamos atención temprana.
Para el Día Mundial del Síndrome DDX3X, 12 de junio, hemos organizado el primer encuentro de familias en Madrid. Estamos muy agradecidos de poder contar
Pl. de Daoíz y Velaverde, MADRID
Este año, Paula ha sido seleccionada para ser la protagonista de la campaña de Feder “¿Cómo te ves en 2030?”. Ha sido una oportunidad increíble
España
“De las más de 7000 enfermedades raras que existen, sólo el 5% cuenta con un tratamiento. Hablamos con el presidente de FEDER quien nos explica
Elena Matilla participó, junto con Juan Carrión Presidente de FEDER, en un programa de Radio 5 para su campaña “¿Cómo te ves en 2030?”. Denuncian
Elena Matilla participó, junto con Juan Carrión Presidente de FEDER, en un programa de Radio 5 para su campaña “¿Cómo te ves en 2030?”. Denuncian
La historia de Paula DDX3X sale en el blog de la Fundación Once
Elena Matilla, cuenta el largo camino hacia el diagnóstico de su hija Paula.