Elena Matilla participó, junto con Juan Carrión Presidente de FEDER, en un programa de Radio 5 para su campaña “¿Cómo te ves en 2030?”. Denuncian la falta de equidad en el diagnóstico y el tratamiento en el territorio español. Piden mayor financiación de los medicamentos, reconocimiento de la especialidad de genética y las mismas pruebas de cribado neonatal.