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La historia de Paula DDX3X sale en la Sexta Online

“De las más de 7000 enfermedades raras que existen, sólo el 5% cuenta con un tratamiento. Hablamos con el presidente de FEDER quien nos explica las claves más importantes para mejorar el diagnóstico de estas patologías…”

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La historia de Paula DDX3X sale en la Razón (27 de febrero 2022)

Elena Matilla participó, junto con Juan Carrión Presidente de FEDER, en un programa de Radio 5 para su campaña “¿Cómo te ves en 2030?”. Denuncian la falta de equidad en el diagnóstico y el tratamiento en el territorio español. Piden mayor financiación de los medicamentos, reconocimiento de la especialidad de genética y las mismas pruebas de cribado neonat.

Paula, una entre 700.

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Más cerca, Radio Cinco (22 de febrero 2022)

Elena Matilla participó, junto con Juan Carrión Presidente de FEDER, en un programa de Radio 5 para su campaña “¿Cómo te ves en 2030?”. Denuncian la falta de equidad en el diagnóstico y el tratamiento en el territorio español. Piden mayor financiación de los medicamentos, reconocimiento de la especialidad de genética y las mismas pruebas de cribado neonatal.

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EL PERIPLO DE UN DIAGNÓSTICO

La historia de Paula DDX3X sale en el blog de la Fundación Once

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Feder (17 de febrero 2022)

Elena Matilla, cuenta el largo camino hacia el diagnóstico de su hija Paula.

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