Entrevista en Las Tardes de RNE — Febrero 2024

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, RNE recibe a Paula y sus padres en el programa Las Tardes de RNE.
Dos años después de su primer encuentro a través de la campaña de FEDER “¿Cómo te ves en 2030?”, Paula vuelve a encontrarse con Lourdes Maldonado, esta vez en los estudios de RNE. Lourdes Maldonado conversa con Elena y José sobre el síndrome DDX3X.
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Campaña de FEDER 2022 — «¿Cómo te ves en 2030?»

En 2022, Paula fue seleccionada como protagonista de la campaña de FEDER “¿Cómo te ves en 2030?”.
Esta oportunidad permitió dar gran visibilidad al DDX3X justo en el momento del nacimiento de la Asociación, poniendo de relieve la falta de diagnóstico en España.

Entrevista con FEDER — Febrero 2022

En febrero de 2022, Elena Matilla relata el largo camino hacia el diagnóstico de su hija Paula en una entrevista publicada por FEDER.
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Programa “Más cerca” de Radio 5 — Febrero 2022

Elena Matilla participó junto a Juan Carrión, presidente de FEDER, en el programa Más cerca de Radio 5, donde se reclamó mayor equidad en diagnóstico y atención para las enfermedades raras.
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Artículo en La Razón — Febrero 2022
Título: Paula, una entre 700
Fragmento:
“Paula tiene casi 6 años y si algo la caracteriza son sus ojos, enormes y expresivos, así como su sociabilidad, alegría y «obsesión» por los smartphones. Su madre, Elena Matilla, recuerda que en el embarazo fue todo correcto, aunque veían que «crecía despacito». Cuando nació, «me llamó la atención la forma del cráneo, pequeño, y con los huesos occipital y frontal hundidos, no trepó sobre mí ni se enganchaba al pecho. Estaba como enlentecida», recuerda Elena.”
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Artículo en La Sexta Online — Febrero 2022
Título: Más de 3 millones de personas viven en España con una enfermedad rara: «La investigación es fundamental»
Fragmento:
De las más de 7000 enfermedades raras que existen, sólo el 5% cuenta con un tratamiento. Hablamos con el presidente de FEDER, quien nos explica las claves más importantes para mejorar el diagnóstico de estas patologías.
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Entrevista con la Fundación Once (blog)

«Paula tiene casi 6 años (10 de marzo). Los primeros meses fueron difíciles:  tenía reflujo gastroesofágico severo, crecía despacio y aparecían los primeros síntomas de hipotonía (falta de sostén cefálico).

Con cuatro meses fue derivada a neurología; la neuróloga no vio signos de alarma, pero en la siguiente revisión, con ocho meses, decidió derivar a fisioterapia hospitalaria y nos dijo que había que iniciar los trámites para valorar la necesidad de atención temprana (en principio como algo preventivo).»

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